NEWS

2 GIUGNO 2019

Giornata benessere  “La quinta essenza” – Associazione Cuore con le Ali

Ringraziamo di cuore Mirko, Alessandra e gli  amici dell’Associazione Cuore con le Ali per aver devoluto a S.P.R.IN.T.  il ricavato della giornata benessere organizzata c/o l’Università della terza età a Como. 

Associazione Cuore con le Ali  

27 NOVEMBRE 2019 ore 20.30

Concerto di beneficenza in memoria di Arturo Arcellaschi 

Salone Musa | Palazzo dell'Associazione Carducci 

Vista la grande partecipazione e commozione della città di Como per la scomparsa di Arturo Arcellaschi, la famiglia e i suoi amici più cari hanno deciso di organizzare un concerto di beneficenza il cui ricavato verrà devoluto all'Associazione S.P.R.I.N.T. Onlus che sostiene iniziative nel campo delle Tubulinopatie, malattia genetica rara ad oggi ancora poco conosciuta. 

Ingresso libero ad offerta volontaria. 

Salone Musa | Palazzo dell'Associazione Carducci | Viale Cavallotti 7, Como. 

1 GIUGNO 2019

da Donarsi a S.P.R.IN.T. ...

Un grandissimo grazie anche all’Associazione Donarsi per la generosa donazione fatta a S.P.R.IN.T. in memoria della cara Presidente Caterina Napoli.

31 MAGGIO 2019

Cena di beneficienza Tenuta de l’Annunziata

Un Sentito ringraziamento a Massimo e Signora oltre a tutto il Suo staff e a tutti quanti hanno partecipato alla cena di beneficienza annuale organizzata nella splendida cornice della

Tenuta de l'Annunziata 

Il ricavato della serata sarà destinato alla ricerca scientifica inerente le Tubulinopatie. 

Ancora grazie a tutti e appuntamento al prossimo anno!

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

28 FEBBRAIO 2019

La giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza riguardo alle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti. La giornata dedicata alle malattie rare è nata del 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione rivolto all'opinione pubblica e ai governi nazionali. A questa edizione aderiscono 80 nazioni.

Per conoscere gli eventi per il #rarediseaseday consulta il sito ufficiale.

Per conoscere gli eventi per il #rarediseaseday consulta il sito ufficiale.

S.P.R.IN.T. e Alleanza malattie rare AMR 

1 GENNAIO 2019

L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale.

L’obiettivo, secondo il Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati il 4 luglio 2017, è quello di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Il lavoro dell’Alleanza, coordinato dall’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, prevede l’organizzazione di alcuni Tavoli tematici che lavoreranno per favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle problematiche che verranno affrontate dai gruppi di lavoro dei Tavoli, saranno invitati vari esperti che potranno contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, le Regioni, i Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.)

L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.

L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), nato nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica applicata in Sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare OMAR, è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare.

9 DICEMBRE 2018

"Malattie genetiche - Dopo il concerto avanti con gli aiuti" 

Successo dell'esibizione di Spagna e altri artisti per finanziare la ricerca supportata dalla onlus "Sprint".

 

Successo per il primo evento benefico organizzato da Sprint Onlus, l'associazione fondata da Marta Paddeu e Gabriele Maggi, genitori di una bimba, Sofia, affetta da tubulinopatie, ovvero da una patologia rara in età pediatrica causa da alterazioni dei geni che controllano le tubuline. 

L'associazione nata il 5 marzo scorso si è presentata con un concerto all'auditorium comunale di via Lancini. 

Ad esibirsi per Sprint grandi artisti: Ivana Spagna, Arthur Miles, voce in tante hit di Zucchero, la Tullio Bellocco band e Rebecca Salsini, la bambina ipovedente dall'incredibile voce. Il tutto per una campagna a sostegno della ricerca sulle tubulinopatie. Informare, essere vicina alle famiglie dei bimbi affetti da questa patologia rara, sostenere la ricerca, dimostrare con i fatti che non ci sono malattie (rare) di serie A e di serie B, che ci sono piccoli pazienti invisibili che, insieme alle loro premurose famiglie, confidano nella ricerca, questi gli scopi di S.P.R.IN.T.. 

"Quando ho avuto la diagnosi ho cercato su Google, non c'era nemmeno un risultato di cosa si trattasse, non sapevo cosa avesse mia figlia" ha detto Marta Paddeu. 

In corso c'è una ricerca che va supportata anche con fondi: è quella condotta dal professor Massimo Zollo, genetista al dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche all'Università Federico II di Napoli, sullo studio dei difetti mitotici in malattie pediatriche del neurosviluppo.  

Chi volesse supportare l'associazione sul sito associazionesprint.org trova tutti i riferimenti e l'Iban.        

Scarica l'articolo qui 

23 NOVEMBRE 2018

Primo evento benefico organizzato da Sprint Onlus

 

Guarda la gallery 

Guarda i video del converto musicale a favore dell'associazione Sprint Onlus 

23 NOVEMBRE 2018

CONCERTO MUSICALE A FAVORE DELL'ASSOCIAZIONE S.P.R.IN.T ONLUS!

Da un'idea di Marta e Gabriele 

ore 21.00 - Teatro San Fermo della Battaglia | Sala Polifunzionale | Via Lancini 

Special Guest: Ivana Spagna,  Rebecca, Arthur Miles, Tullio Bellocchio Band

Presenta Stefania Marino

Prenotazioni 370 3017668 

 

Scarica la locandina dell'evento QUI! 

26 LUGLIO 2018

Da oggi siamo a fianco di Salute Donna Onlus e altre 20 associazioni per il movimento

"La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere"! 

www.salutebenedadifendere.it 

9 LUGLIO 2018

"S.P.R.IN.T.: genitori uniti nella ricerca e nel sostegno contro le Tubulinopatie"

"S.P.R.IN.T.: genitori uniti nella ricerca e nel sostegno contro le Tubulinopatie"

Ecco chi altro parla di noi! Un grande grazie a Barbara Apicella di seietrenta.com

 

www.seietrenta.com

7 LUGLIO 2018

Conferenza stampa di presentazione di S.P.R.IN.T. Onlus!

Un grande grazie a chi ha partecipato, in particolare a chi ha deciso di diventare socio!

Un sentito ringraziamento al Prof. Zollo e al Dott. Taroni per accompagnarci in questa grande avventura!

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