LA NOSTRA STORIA
LA NOSTRA STORIA
LA NOSTRA STORIA
Siamo un’Associazione nata e voluta dai genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.
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Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.
Inizia per Marta e Gabriele, i genitori, un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizia così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.​
Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.
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Siamo un’Associazione nata e voluta dai genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.
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Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.
Inizia per Marta e Gabriele, i genitori, un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizia così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.​
Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.
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Siamo un’Associazione nata e voluta dai genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.
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Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.
Inizia per Marta e Gabriele, i genitori, un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizia così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.​
Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.
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CHI SIAMO
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LA NOSTRA STORIA
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CHI SIAMO
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CHI SIAMO
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COMITATO SCIENTIFICO
I componenti del Comitato Scientifico vengono eletti dal Consiglio direttivo, scelti tra personalità che si sono distinte per la competenza professionale e le doti umane e restano in carica tre anni.
Il Comitato scientifico è composto da un numero variabile da un minimo di 3 ad un massimo di 10 membri ed è presieduto dal Presidente.
Il Comitato Scientifico si riunisce almeno una volta all’anno.
Il Presidente, sentiti gli altri membri, predispone annualmente un calendario delle riunioni e redige di volta in volta, l’Ordine del giorno.
Ad oggi, il Comitato Scientifico è composto dai seguenti membri:
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• Prof. Massimo Zollo (PRESIDENTE): Professore di genetica presso il Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche (DMMBM), Università Federico II di Napoli
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• Prof. Franco Taroni: Direttore, UOC Genetica Medica e Neurogenetica Fondazione IRCCS Istituto neurologico "Carlo Besta" di Milano
• Dott.sa Susanna Radaelli: Medico Chirurgo, Specialista in Genetica Medica Asst-Lariana RL
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• Dott. Antonio Paddeu: Direttore Unità Operativa Riabilitazione Cardiorespiratoria "Paola Giancola" - Presidio di Cantù - Azienda Ospedaliera Sant'Anna di Como