LA NOSTRA STORIA
LA NOSTRA STORIA
LA NOSTRA STORIA
Siamo un’Associazione nata e voluta dai genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.
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Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.
Inizia per Marta e Gabriele, i genitori, un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizia così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.​
Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.
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Siamo un’Associazione nata e voluta dai genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.
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Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.
Inizia per Marta e Gabriele, i genitori, un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizia così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.​
Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.
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Siamo un’Associazione nata e voluta dai genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.
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Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.
Inizia per Marta e Gabriele, i genitori, un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizia così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.​
Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.
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CHI SIAMO
CHI SIAMO
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LA NOSTRA STORIA
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CHI SIAMO
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CHI SIAMO
CHI SIAMO
CHI SIAMO
​L’Associazione S.P.R.IN.T. Onlus sostiene iniziative nel campo delle Tubulinopatie, malattia genetica rara ad oggi ancora poco conosciuta che causa ritardi psicomotori nelle persone affette, che, nei casi più gravi, può avere andamento degenerativo, portando anche alla morte della persona colpita.
L’Associazione promuove il Sostegno, la Prevenzione, la Ricerca, l’Intervento precoce per cercare di affrontare le Tubulinopatie nel migliore dei modi.
INDAGINI LEA
Dopo un lavoro durato più di due anni siamo lieti di comunicare che finalmente presso il CEINGE di Napoli è possibile richiedere indagini LEA per malattie da difetti del neurosviluppo come ad esempio Microcefalia, Tubulinopatie, Lissencefalia, etc., attraverso la caratterizzazione del difetto molecolare, sia nella persona affetta sia nei familiari.
PROGETTI E NEWS
SOSTIENICI
Ti piacerebbe donare anche solo una piccola parte del tuo tempo per aiutarci a diffondere la conoscenza delle Tubulinopatie e partecipare a iniziative proposte al fine di raccogliere fondi utili alla nostra causa?
